Anna* ist erst zehn Jahre alt, als bei ihr eine schwere Erkrankung ausbricht. Es helfen keine Medikamente. Schließlich kann sie ohne Hilfe nicht einmal mehr laufen. Die Wende bringt die Behandlung mit Chinesischer Medizin.
Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) – das Krankheitsbild sagt selbst medizinisch gebildeten Mensch wenig. Es ist eine seltene Erkrankung von Kindern, wobei auf eine Millionen Kinder etwa vier Erkrankungsfälle kommen. Die entzündliche Erkrankung des Knochens, deren Ursache bislang unbekannt ist, tritt meist um das 10. Lebensjahr auf und zeigt sich in Form von chronischen Schmerzen, lokalen Schwellungen und Bewegungseinschränkungen. In der Regel sind mehrere Stellen im Körper betroffen, weshalb sie auch als multifokal bezeichnet wird.
Anna ist eine von der Krankheit betroffene 10-Jährige. Ihre Mutter berichtet von Ihrem Leidensweg und wie sie die Krankheit schließlich in den Griff bekommen haben:
Alles begann im Frühjahr 2022. Unsere Tochter Anna (10 Jahre) hatte plötzliche große Schmerzen und eine Schwellung am linken Knöchel. Damals vermutete man eine angerissene Sehne. Doch das war der Anfang eines schrecklichen Leidenswegs. Im drauffolgenden Sommer stellte Anna das „Rennen“ ein. Ihre Klassenkameraden spielten Fangen und Anna. zog sich zurück. Schon bald klagte sie mal über Schmerzen im Arm, dann im Bein, im späteren Verlauf in der Hüfte und in der Leiste. Es folgten zahlreiche Arzt- und Klinikbesuche mit vielen Untersuchungen, aber es konnte trotz Röntgenbildern, MRT, Blutuntersuchungen und Ultraschall keine Diagnose gestellt werden. Im November sind wir an einen Termin bei einem großartigen ganzheitlichen Kinder-Rheumatologen gekommen. Er hat die Diagnose gestellt und uns auf ganzheitlichem Weg unterstützt. Erst an dieser Stelle war uns bewusst, dass die immer wieder mal kurz aufflammenden Schmerzen im Jahre 2021 schon die ersten Vorboten für diese Erkrankung waren. Bis Ende Januar 2023 ging es Anna zunehmend besser und wir waren voller Hoffnung, das Schlimmste überstanden zu haben.
Aber im Februar bekam Anna schwere Krämpfe in der Muskulatur. Wir haben alles versucht, nichts hat geholfen. Es folgten unzählige schlaflose Nächte und nicht mehr endende Tage mit starken Krämpfen. Mit den Krämpfen haben die Schmerzen zugenommen. Immer wiederkehrende starke Schmerzschübe wurden zunächst versucht, mit natürlichen Mitteln zu lindern. Da der Zustand sich stetig verschlechterte, haben wir es mit diversen Schmerzmitteln versucht. Aber es war weiterhin so, als ob Anna nichts einnehmen würde. Einen Familienalltag gab es nicht mehr. An die Schule war nicht mehr zu denken. Anna musste rund um die Uhr betreut werden. Es ging Tag ein Tag aus und viele Nächte nur darum, wie wir die Schmerzschübe durchstehen und wenigstens noch ein bisschen Schlaf bekamen. Anna konnte in der Zwischenzeit ohne Hilfe gar nicht mehr laufen. Wir haben sie mit dem Bürostuhl zur Toilette gefahren. Die Couch und das Bett wurden mit unzähligen Decken und Kissen ausgepolstert, weil alles Schmerzen bereitete. Irgendwann war es so schlimm, dass wir uns aus lauter Verzweiflung für eine Kortisontherapie entschieden. Doch auch das brachte kaum Besserung und zusätzlich starke Nebenwirkungen.
Nach vielen Recherchen haben wir im Mai 2023 die TCM Klinik am Steigerwald gefunden. Unter Tränen habe ich in der Klinik angerufen. Frau Lehner, eine der vielen guten Seelen dieser Klinik, hörte mir geduldig zu, klärte alle offenen Fragen und organisierte unsere Anreise vier Tage später. Schon schnell hatte ich das Gefühl, dass wir an diesem zauberhaften Ort genau richtig waren. Wir wurden sehr herzlich empfangen, hatten ein Zimmer mit traumhaftem Ausblick und ich musste mir bei dem tollen Essensangebot keine Sorgen über eine gesunde glutenfreie Ernährung machen. Es folgte die erste Nacht, in der ich verständnisvolle und herzliche Unterstützung von Schwestern und Pflegern hatte. Mit Dr. Akbulut hatten wir genau den richtigen Arzt für unsere Tochter. Von ganzem Herzen danken wir ihm für seine Mühe und Hilfe. Dann passierte, was schier unglaublich schien … . Anna bekam ein Schmerz-Dekokt, was sofort half. In den ganzen Wochen und Monaten hatten weder irgendwelche Schmerzmittel noch Kortison je solch eine Wirkung.
Anna bekam in den nächsten Tagen und Wochen täglich ihr Dekokt, bei Bedarf das Schmerz-Dekokt und Therapien wie Shiatsu, Körpertherapie, Akupunktur und Moxa. Die ersten 1 ½ Wochen waren extrem anstrengend. Ich bin in jeder freien Minute tief und fest eingeschlafen und Anna hat überwiegend im Bett gelegen oder im Rollstuhl gesessen. Irgendwann schaffte sie immer mehr Schritte an den Krücken. Recht schnell hatte Anna Birgit aus der Patientenbetreuung in ihr Herz geschlossen und die Freude über die tollen Bastelangebote motivierten sie jeden Tag weiter zu kämpfen.
Die großartige Zusammenarbeit der Ärzte in der Klinik und deren feines Gespür, wann es denn Zeit war, die nächsten Veränderungen auf den Weg zu bringen, trugen dazu bei, dass Anna es in der vierten Woche schaffte, die ersten Schritte ohne Krücken zu laufen. Wir hatten stets die Unterstützung von lieben Patienten oder vielen herzlichen Mitarbeitern der Klinik. Ich kann nur sagen, der Weg in die Klinik hat uns aus einem Monate langen Albtraum rausgeholfen. Wir sind allen Ärzten/innen, Schwestern, Pflegern, der Patientenbetreuung, den Therapeuten/innen und allen Mitarbeitern, die uns unterstützt haben, dankbar dafür, dass sie mit viel Herzblut unserer Tochter die Kindheit zurück geschenkt haben!
Nach dem Klinikaufenthalt ist Anna zunächst stundenweise wieder zur Schule gegangen. Nach vier Wochen war es ihr möglich, den kompletten Schulalltag zu bewältigen. Sie hat sich zunehmend erholt. Jede Woche konnte man staunen über die Fortschritte. Sie ging wieder regelmäßig reiten, Fahrrad fahren und konnte mit ihren Freundinnen spielen. Mittlerweile hatte Anna ihren ersten Infekt seit vielen Jahren und seitdem spielt sie wieder „Fangen“ im Renntempo mit unserem Hund. Seit dem Infekt hat sie sich sehr verändert. Sie hat das Leuchten in den Augen zurück und die in ihrem Gesicht gezeichneten Monate der Qualen sind nicht mehr zu erkennen.
Im MRT Mitte August, zwei Monate nach dem Klinikaufenthalt, staunte der Radiologe über die deutliche Befundbesserung. Der osteomyelitische Herd ist massiv größenrückläufig und partiell ossifiziert. Ich wünsche mir, dass die Geschichte unserer Tochter viele verzweifelte Familien erreicht und die TCM Klinik am Steigerwald Kindern mit ähnlichem Leidensweg zu einer sorglosen Kindheit zurück helfen kann. Von Herzen DANKE allen Menschen, die uns auf diesem Weg begleitet und unterstützt haben.
*Name geändert
